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14 mai 2022 : Projection à la Mairie de Rouen
Le 14 mai 2022, une projection / débat autour d’Et soudain, l’épilepsie a été organisée dans la très belle salle du Conseil de la Mairie de Rouen. Cet événement a eu lieu grâce à Marie-Céline Pestrinaux, déléguée Epilepsie-France de Seine-Maritime, et au soutien de Sophie Carpentier, conseillère municipale – déléguée à la Santé. Un grand merci à toute l’équipe de la Mairie de Rouen. Lors du débat, le public a pu profiter des éclairages de Nathalie Chastan, neurologue au CHU de Rouen.
Thierry
Thierry souffre de crises de type absence et tonico-cloniques depuis l’enfance. Il ne sait plus très bien comment tout cela a commencé ni pourquoi ses parents ne lui ont jamais expliqué ce qu’il avait. Thierry a vécu sa maladie comme une honte et l’a cachée à son entourage amical et professionnel. Il évoque cette honte qui l’a amené à s’isoler et à mal vivre les difficultés qu’il pouvait avoir. Mais des séances de psychothérapie et les groupes de parole menés par Epilepsie-France l’ont aidé à sortir de son isolement et à parler de sa maladie, sans honte.
Karine
Karine fait des crises de type absence et tonico-cloniques depuis ses 11 ans. Si Karine a tenu à témoigner, c’est parce qu’elle ne supporte pas qu’on la pense diminuée parce qu’épileptique. Ainsi elle est horrifiée que certains médecins dissuadent les femmes épileptiques d’avoir des enfants et explique comment une gynécologue bienveillante l’a encouragée : « Vous aurez une grossesse suivie, vous aurez une gynécologue spécialisée, vous accoucherez dans une maternité de niveau 4… Si vous avez envie, vous pouvez. » Karine a deux enfants. Elle évoque aussi sa mère hyper protectrice, ses problèmes de mémoire et ses efforts pour les pallier, ainsi que la demande du statut de travailleur handicapé, « pas simple, mais rassurant ».
Jean-Claude
Jean-Claude fait des crises de type absence et tonico-cloniques depuis l’âge de 10 ans. Tout au long de sa vie professionnelle, il a appréhendé de parler de sa maladie, de peur d’être incompris ou, plus grave encore, de perdre son travail. Il évoque la difficulté de communiquer sur son épilepsie, les sentiments de honte et de solitude qui l’ont accompagné et la libération qu’a représentée pour lui la psychothérapie. Il dit : « J’ai beaucoup travaillé avec un psychothérapeute qui m’a fait beaucoup de bien. Qui m’a en fin de compte libéré. J’ai retrouvé l’estime de soi. »
Marlyse
Marlyse et François ont une fille atteinte d’une épilepsie de type tonico-clonique depuis ses 5 ans, et qui est maintenant une jeune femme. Marlyse ne connaissait rien à l’épilepsie avant que sa fille n’en souffre. Au fur et à mesure, elle a appris à connaître cette maladie « absolument imprévisible » et à en accepter les conséquences sur la vie de sa fille et de sa famille. Marlyse évoque les bouleversements du quotidien, l’absence d’écoute de certains médecins, le handicap, et sa volonté de ne pas faire porter à sa fille ses propres angoisses d’aidante. Conseillère conjugale et familiale, elle puise dans ses références pour avancer et cite le psychanalyste Carl G. Jung : « Ce que tu nies te soumet, ce que tu acceptes te transforme. »
François
François et Marlyse ont une fille atteinte d’une épilepsie de type tonico-clonique depuis ses 5 ans, et qui est maintenant une jeune femme. Pendant l’enfance de sa fille, François a souvent cherché à mettre au point des plans B, au cas où les projets de sa fille ou de sa famille seraient contrariés par une crise d’épilepsie. Il a souvent été dans cet état de veille des parents d’enfants épileptiques. Petit à petit, il a dû apprendre à accepter le sentiment d’impuissance dans lequel le plongeait la maladie de sa fille « pour, dit-il, lui apporter une aide relative qui ne pourra pas répondre à toutes ses attentes. » François ajoute que « cette acceptation prend du temps », mais sait qu’elle est nécessaire.
Isabelle
Isabelle et son époux ont deux garçons, dont Théo, atteint d’une épilepsie sévère depuis ses 7 ans. A l’apparition de l’épilepsie de Théo, la recherche de solutions médicales et d’une prise en charge éducative est devenue la priorité d’Isabelle, et elle a mis sa vie professionnelle de côté. Isabelle décrit les opérations cérébrales de Théo et l’acharnement de certains médecins. Pour elle, le principal est que son fils vive bien, avec et malgré son épilepsie. Isabelle décrit ses rapports avec le corps médical et comment, en tant que mère, elle a peu à peu appris à « ne pas toujours être sur le dos de Théo ». Elle dit : « J’ai rencontré un médecin qui m’a dit : « Vous êtes avant tout une femme, c’est à nous, médecins, de nous occuper médicalement de Théo. » Et donc, j’ai repris mon métier d’hôtesse de l’air, qui m’a beaucoup aidée. »
Théo
Théo a 22 ans lors du tournage. Il souffre d’une épilepsie sévère depuis ses 7 ans et a pris de nombreux traitements. A 15 ans, il a subi une première opération cérébrale, qui a réduit ses crises. Ce relatif succès a poussé les équipes médicales à tenter une deuxième opération, qui a eu de graves séquelles. Théo est en colère. Il évoque ses frustrations et la violence qu’elles génèrent, la perte de ses copains, son rapport aux médecins. Il dit : « J’ai pas vraiment de défouloir pour canaliser cette chose, cette violence, cette frustration d’être épileptique, de se sentir seul sans l’être. » Mais Théo tient à assumer sa maladie et reste positif : « épileptique ou pas, on peut toujours réaliser ses rêves ».
Reportage épilepsie
Le 11 février 2019, Le Magazine de la Santé (France 5) a diffusé un reportage sur Louis. On y découvre son quotidien avec l’épilepsie, ainsi que son projet de documentaire pour éclairer le public sur cette maladie.
Une équipe (Céline Morel et Aldo Cardullo) l’a suivi, notamment lors d’une séance chez l’orthophoniste afin de travailler sa mémoire mise à mal par les crises d’épilepsie.