Florence a deux enfants : Marine et Alexandre, qui est atteint du syndrome de Lennox-Gastaut, une épilepsie sévère, depuis l’âge de 3 ans. Elle évoque comment l’irruption de la maladie a bouleversé sa vie de couple, les deuils qu’elle a dû faire quant à ses attentes pour son fils, la dangereuse méconnaissance de la maladie et les impacts de son investissement auprès de son fils sur sa relation avec sa fille. Suite à une réunion de parents d’élèves, 3 personnes sur 30 lui ont demandé si l’épilepsie était contagieuse… C’est contre cette méconnaissance que Florence veut se battre. En attendant, elle apprend à « son fils à être fort et à dédramatiser ».
Isabelle et son époux ont deux garçons, dont Théo, atteint d’une épilepsie sévère depuis ses 7 ans. A l’apparition de l’épilepsie de Théo, la recherche de solutions médicales et d’une prise en charge éducative est devenue la priorité d’Isabelle, et elle a mis sa vie professionnelle de côté. Isabelle décrit les opérations cérébrales de Théo et l’acharnement de certains médecins. Pour elle, le principal est que son fils vive bien, avec et malgré son épilepsie. Isabelle décrit ses rapports avec le corps médical et comment, en tant que mère, elle a peu à peu appris à « ne pas toujours être sur le dos de Théo ». Elle dit : « J’ai rencontré un médecin qui m’a dit : « Vous êtes avant tout une femme, c’est à nous, médecins, de nous occuper médicalement de Théo. » Et donc, j’ai repris mon métier d’hôtesse de l’air, qui m’a beaucoup aidée. »
Jean-Claude fait des crises de type absence et tonico-cloniques depuis l’âge de 10 ans. Tout au long de sa vie professionnelle, il a appréhendé de parler de sa maladie, de peur d’être incompris ou, plus grave encore, de perdre son travail. Il évoque la difficulté de communiquer sur son épilepsie, les sentiments de honte et de solitude qui l’ont accompagné et la libération qu’a représentée pour lui la psychothérapie. Il dit : « J’ai beaucoup travaillé avec un psychothérapeute qui m’a fait beaucoup de bien. Qui m’a en fin de compte libéré. J’ai retrouvé l’estime de soi. »
Karine fait des crises de type absence et tonico-cloniques depuis ses 11 ans. Si Karine a tenu à témoigner, c’est parce qu’elle ne supporte pas qu’on la pense diminuée parce qu’épileptique. Ainsi elle est horrifiée que certains médecins dissuadent les femmes épileptiques d’avoir des enfants et explique comment une gynécologue bienveillante l’a encouragée : « Vous aurez une grossesse suivie, vous aurez une gynécologue spécialisée, vous accoucherez dans une maternité de niveau 4… Si vous avez envie, vous pouvez. » Karine a deux enfants. Elle évoque aussi sa mère hyper protectrice, ses problèmes de mémoire et ses efforts pour les pallier, ainsi que la demande du statut de travailleur handicapé, « pas simple, mais rassurant ».
Marine est la fille aînée de Florence. Alexandre, son frère, est atteint du syndrome de Lennox-Gastaut, une épilepsie sévère qui s’est déclarée alors qu’elle avait 6 ans. L’irruption de cette épilepsie a bouleversé les rôles au sein de la famille. Marine a dû grandir plus vite, « s’effacer parfois face aux problèmes de son frère » et « épauler sa mère ». Mais, proche de sa mère et d’Alexandre, Marine a su puiser de la force dans ces épreuves et est à présent fière d’avoir un frère dont « les efforts l’inspirent à se dépasser dans ses objectifs du quotidien. »
Thierry souffre de crises de type absence et tonico-cloniques depuis l’enfance. Il ne sait plus très bien comment tout cela a commencé ni pourquoi ses parents ne lui ont jamais expliqué ce qu’il avait. Thierry a vécu sa maladie comme une honte et l’a cachée à son entourage amical et professionnel. Il évoque cette honte qui l’a amené à s’isoler et à mal vivre les difficultés qu’il pouvait avoir. Mais des séances de psychothérapie et les groupes de parole menés par Epilepsie-France l’ont aidé à sortir de son isolement et à parler de sa maladie, sans honte.
Théo a 22 ans lors du tournage. Il souffre d’une épilepsie sévère depuis ses 7 ans et a pris de nombreux traitements. A 15 ans, il a subi une première opération cérébrale, qui a réduit ses crises. Ce relatif succès a poussé les équipes médicales à tenter une deuxième opération, qui a eu de graves séquelles. Théo est en colère. Il évoque ses frustrations et la violence qu’elles génèrent, la perte de ses copains, son rapport aux médecins. Il dit : « J’ai pas vraiment de défouloir pour canaliser cette chose, cette violence, cette frustration d’être épileptique, de se sentir seul sans l’être. » Mais Théo tient à assumer sa maladie et reste positif : « épileptique ou pas, on peut toujours réaliser ses rêves ».
Marlyse et François ont une fille atteinte d’une épilepsie de type tonico-clonique depuis ses 5 ans, et qui est maintenant une jeune femme. Marlyse ne connaissait rien à l’épilepsie avant que sa fille n’en souffre. Au fur et à mesure, elle a appris à connaître cette maladie « absolument imprévisible » et à en accepter les conséquences sur la vie de sa fille et de sa famille. Marlyse évoque les bouleversements du quotidien, l’absence d’écoute de certains médecins, le handicap, et sa volonté de ne pas faire porter à sa fille ses propres angoisses d’aidante. Conseillère conjugale et familiale, elle puise dans ses références pour avancer et cite le psychanalyste Carl G. Jung : « Ce que tu nies te soumet, ce que tu acceptes te transforme. »
François et Marlyse ont une fille atteinte d’une épilepsie de type tonico-clonique depuis ses 5 ans, et qui est maintenant une jeune femme. Pendant l’enfance de sa fille, François a souvent cherché à mettre au point des plans B, au cas où les projets de sa fille ou de sa famille seraient contrariés par une crise d’épilepsie. Il a souvent été dans cet état de veille des parents d’enfants épileptiques. Petit à petit, il a dû apprendre à accepter le sentiment d’impuissance dans lequel le plongeait la maladie de sa fille « pour, dit-il, lui apporter une aide relative qui ne pourra pas répondre à toutes ses attentes. » François ajoute que « cette acceptation prend du temps », mais sait qu’elle est nécessaire.
Marion a deux enfants, dont Candice, atteinte d’une épilepsie depuis ses 6 ans. Si Marion a voulu témoigner, c’est parce les parcours médical et scolaire de Candice ont été semés d’embuches à cause du manque d’écoute et de considération face à une maladie invisible. Marion évoque le rejet des équipes scolaires, le rejet des autres parents, l’absence d’empathie de certains médecins et l’ineptie qu’il y a à vouloir cacher l’épilepsie. Elle tient à ce que les épileptiques puissent assumer leur maladie, la vivre « sans culpabilité et sans honte ». Elle voit son rôle de mère aidante comme « un travail d’équilibriste, où il faut beaucoup s’investir tout en essayant de donner de la légèreté dans le quotidien. »