Les participants
Patrick
Atteint d’une épilepsie de type absence depuis l’adolescence, cette pathologie a affecté la scolarité et les projets professionnels de Patrick. Aujourd’hui informaticien, il est également administrateur de l’association Epilepsie-France au niveau national et délégué du département 92 et de l’Ile de France. Très au fait des épilepsies, il mène de nombreux groupes de parole. Patrick évoque ses absences, son rapport au traitement, le renfermement sur soi, la paternité. Il dit : « J’ai trois enfants qui sont plus jeunes que l’âge où j’ai été diagnostiqué (…) et quand mes enfants ne me répondent pas instantanément, c’est la crainte que ça leur arrive à eux aussi, de leur avoir transmis ce truc dont je me serais bien passé. »
Candice
Fille de Marion. Candice a 16 ans lorsqu’elle témoigne. Atteinte d’une épilepsie depuis ses 6 ans, elle fait des crises de type absence et tonico-cloniques. Elle a pris de nombreux traitements et a subi deux opérations du cerveau. Ces crises ont bouleversé sa vie de petite fille et d’adolescente. Candice évoque ses crises, sa scolarité, son adolescence, comment l’épilepsie lui « a pourri la vie ». Elle dit : « J’avais visé une école artistique à Paris, je me suis rabattue sur une seconde littéraire dans mon établissement de secteur parce que mon handicap, c’était : « Tu es trop handicapée, on ne peut pas te recevoir ici. » (…) On voyait bien, le directeur, il prenait que des enfants ‘normaux’. »
Arnaud
Père de Baptiste. Arnaud et Pauline ont trois enfants, dont Baptiste, 8 ans au moment du tournage. Baptiste est atteint du syndrome de Sturge-Weber, qui peut s’accompagner de complications neurologiques, comme l’épilepsie. Après avoir essayé de nombreux médicaments antiépileptiques, dont les effets secondaires, et notamment la fatigue, les inquiétaient, Pauline et Arnaud ont opté pour l’implantation d’un VNS (stimulateur du nerf vague). Stimulé par un boîtier électronique, le nerf vague va transmettre au cerveau des influx électriques capables d’ordonner les ondes électriques dont le désordre provoque les crises d’épilepsie. Chez Baptiste, le VNS est une réussite. Arnaud dit : « En terme de fatigue, avant et après l’opération, c’est le jour et la nuit. »
Baptiste
Fils de Pauline et Arnaud, Baptiste a 8 ans lors du tournage. Il est atteint du syndrome de Sturge-Weber, qui peut s’accompagner de complications neurologiques, comme l’épilepsie. Depuis ses six mois, Baptiste fait des crises tonico-cloniques, qui le fatiguent beaucoup. L’année de ses 7 ans, on lui a implanté un VNS (stimulateur du nerf vague) dans le but de réduire la fréquence et l’intensité des crises. Baptiste explique comment, lorsqu’il sent venir une crise, il passe un aimant spécial au niveau du VNS, ce qui accroît les impulsions électriques et peut retarder, voire supprimer, la crise. Pour Baptiste, une crise, « c’est comme un orage dans la tête ».
Pauline
Mère de Baptiste, 8 ans lors du tournage. Si les choix de montage nous ont contraints à ne consacrer à Pauline qu’une petite séquence à la toute fin du documentaire, elle n’en est pas moins une mère investie dans la reconnaissance de l’épilepsie. Elle tient à ce que Baptiste s’épanouisse non seulement au sein de la famille, avec ses petits frère et sœur, mais aussi de l’école. Pauline a aidé Baptiste à se concentrer lors du tournage et a mené l’entretien avec nous. Quand elle demande à Baptiste s’il pense que les médecins vont finir par trouver une solution, Baptiste en est sûr. Une confiance que Pauline lui insuffle.
Claire
Mère de Lisa. Claire a deux filles, Lisa et Emilie. A 12 ans et demi, Lisa a commencé à faire des crises s’apparentant à des crises d’épilepsie. Traitée sans succès pour épilepsie pendant des années, Lisa souffre en fait de CNEP (crises non épileptiques psychogènes). Si Claire a tenu à témoigner, c’est parce que son mari et elle font face aux mêmes difficultés que les parents d’enfants épileptiques : bouleversement du quotidien, peur pour son enfant, rejet de l’entourage et du milieu scolaire, épuisement de l’aidant. Elle dit : « Au bout d’une année, j’ai complétement craqué, (…) je me suis dit : pour pouvoir aider mon enfant, il va falloir que je m’aide aussi. (…) Et actuellement, je suis suivie par une sophrologue et ça me fait énormément de bien de pouvoir partager avec quelqu’un d’extérieur, d’apprendre à respirer. »
Lisa
Fille de Claire. 15 et demi lors du tournage. A 12 ans et demi, Lisa a commencé à faire des crises s’apparentant à des crises d’épilepsie. Traitée sans succès pour épilepsie pendant des années, Lisa souffre en fait de CNEP (crises non épileptiques psychogènes). Le diagnostic a été tardif car les CNEP ressemblent en tout point à des crises d’épilepsie. Bien que d’origine psychologique, elles impactent fortement la vie du patient. Lisa s’est retrouvée face aux mêmes difficultés que les jeunes épileptiques : blessures, moqueries, rejet de la plupart des équipes pédagogiques. Mais Lisa tient à faire des études pour pouvoir « faire un métier qui lui plaît ». Et d’un proviseur bienveillant, elle dit : « Il s’est plutôt focalisé sur moi, la personne que je suis. C’est pas moi ces crises pour lui. »
David
Epoux de Laure. Depuis son enfance, David souffre de troubles neurologiques, ce qu’il appelle « un tumulte intérieur ». A 43 ans, il a subi une opération cérébrale suite à laquelle une épilepsie s’est installée. Il fait à présent des crises partielles complexes et sa vie a changé. David parle de sa fatigue, de l’incompréhension de son entourage, du manque de pédagogie de son neurologue, d’un médicament qui l’a rendu agressif, de ses difficultés au travail, du statut de travailleur handicapé, et remercie Laure, son épouse. Il dit : « On est très loin d’imaginer tous les effets induits par l’épilepsie, qui peuvent handicaper autant qu’une crise d’épilepsie. »
Laure
Epouse de David. Depuis que David a subi une opération cérébrale, une épilepsie s’est installée et le quotidien du couple a changé. Laure s’est posé beaucoup de questions sur l’épilepsie restées sans réponse. Comme beaucoup d’aidants, elle a affronté seule la situation et a développé une hypervigilance. Pour elle, vivre avec un compagnon épileptique est un « enrichissement » car cela lui a donné un regard « plus aiguisé » sur la maladie et le handicap. Laure témoigne aussi en tant que professeure des écoles. Elle voudrait que les équipes pédagogiques et les élèves soient mieux informés sur les épilepsies.
Dr Rance
Philippe Rance est médecin généraliste, à Paris. Amoureux de la nature, il l’est aussi de sa profession. Lors de consultations avec des patients atteints d’épilepsie, le Dr Rance a pris la mesure des impacts des traitements et des crises sur la vie de ses patients. Il évoque sa responsabilité de médecin généraliste dans le suivi des diverses difficultés du patient épileptique, et avoue aussi, en toute humilité, comment les souffrances d’un patient ont remis en question ce qu’il pensait savoir de l’épilepsie. Il dit : « Je pense que pour le médecin généraliste, il est très difficile de repérer toutes les souffrances du patient épileptique. »