Christophe et Vanessa sont les parents de Mathys, atteint de la maladie de Lafora, une forme particulièrement grave d’épilepsie myoclonique progressive. Au moment du tournage, Mathys a 15 ans et le diagnostic de cette maladie rare n’a pas encore été posé. Christophe parle des différentes crises de Mathys, évoque les aménagements du quotidien, le changement de son fils, enfant dynamique jusqu’à ses 11 ans et qui s’est considérablement renfermé sur lui-même en grande partie à cause du regard des autres. Il dit : « Les jeunes épileptiques ont peur que lors d’une crise, les autres prennent des photos, des vidéos, et les partagent sur les réseaux sociaux. »
Vanessa et Christophe sont les parents de Mathys, atteint de la maladie de Lafora, une forme particulièrement grave d’épilepsie myoclonique progressive. Au moment du tournage, Mathys a 15 ans et le diagnostic de cette maladie rare n’a pas encore été posé. Quand l’épilepsie est survenue, Mathys avait 11 ans, et Vanessa ne connaissait rien à cette pathologie. Pour elle, ça a été un « cataclysme ». Vanessa évoque un quotidien bouleversé et axé sur la sécurité, le manque d’information de la part des spécialistes, et sa priorité : donner à Mathys les clés pour devenir un adulte autonome. Pour cela, elle accepte qu’il aille dans un établissement spécialisé, à plus de 500 km d’elle. Vanessa dit de son fils que « c’est un bel exemple de vie », et ne cessera de le dire.
Mathys a 15 ans au moment du tournage. Depuis ses 11 ans, son quotidien est ponctué par l’épilepsie : absences, crises tonico-cloniques et myocloniques. Mathys a connu le parcours extrêmement difficile des jeunes atteints d’une épilepsie sévère : traitements lourds, problèmes à l’école, arrêt des activités sportives, moqueries et jugement des camarades… Son placement à Toul Ar C’Hoat, établissement spécialisé dans l’accueil des enfants épileptiques, en Bretagne, a représenté une parenthèse plus sereine, un endroit où « il n’était pas jugé ». Mais l’état de Mathys a empiré. Plus d’un an après le tournage, le diagnostic définitif est tombé : Mathys est atteint de la maladie de Lafora, une forme grave d’épilepsie myoclonique progressive incurable.
Depuis ses 39 ans, Louis fait des crises de type toniques-cloniques, 99% du temps dans son sommeil. Cette épilepsie s’est installée suite à une intervention chirurgicale, le retrait d’un cavernome au cerveau. Louis a 56 ans au moment du tournage et, en 17 ans, l’épilepsie a petit à petit changé sa vie. Louis évoque ses problèmes de mémoire, la violence qui l’habite, l’isolement, ses difficultés dans le cadre du travail, le statut de travailleur handicapé, et l’importance de dire qu’on est épileptique à son employeur. Il dit : « Il faut comprendre que c’est dur pour quelqu’un qui vous emploie d’arriver à comprendre. L’épilepsie est une maladie qu’on connaît mal, et dans le monde du travail, c’est un vrai problème. »
Le Professeur Rima Nabbout est neuropédiatre à l’hôpital Necker enfants-malades AP-HP, responsable du Centre de référence maladies rares Epilepsies rares et coordinatrice du projet de recherche autour de cette pathologie à l’Institut Imagine. Avec une grande pédagogie, le Pr Rima Nabbout revient sur les thèmes évoqués par les participants : les types de crises, la prévention, le diagnostic, l’école, le travail, l’isolement, le corps médical, la parentalité, le stimulateur du nerf vague… pour, à chaque fois, mettre en lumière les difficultés du patient épileptique, mais aussi la responsabilité du soignant. Pour elle, « Traiter une maladie, (…) c’est trouver au mieux les meilleures solutions pour avoir la meilleure qualité de vie. »
Le 14 mai 2022, une projection / débat autour d’Et soudain, l’épilepsie a été organisée dans la très belle salle du Conseil de la Mairie de Rouen. Cet événement a eu lieu grâce à Marie-Céline Pestrinaux, déléguée Epilepsie-France de Seine-Maritime, et au soutien de Sophie Carpentier, conseillère municipale – déléguée à la Santé. Un grand merci à toute l’équipe de la Mairie de Rouen. Lors du débat, le public a pu profiter des éclairages de Nathalie Chastan, neurologue au CHU de Rouen.
Le 11 février 2019, Le Magazine de la Santé (France 5) a diffusé un reportage sur Louis. On y découvre son quotidien avec l’épilepsie, ainsi que son projet de documentaire pour éclairer le public sur cette maladie.
Une équipe (Céline Morel et Aldo Cardullo) l’a suivi, notamment lors d’une séance chez l’orthophoniste afin de travailler sa mémoire mise à mal par les crises d’épilepsie.
Après des études d’histoire au début des années 1980, j’ai fait un pas de côté pour devenir comédien, activité que j’ai pratiquée une quinzaine d’années.
En 2000, l’épilepsie est apparue et, après une opération au cerveau, elle s’est installée dans mon quotidien et a petit à petit changé ma vie. J’ai arrêté le théâtre et me suis orienté vers l’administration. Après cinq années passées à l’administration de l’Espace Reuilly, espace événementiel à Paris, j’ai dû changer de poste et le parcours du combattant a commencé. Malgré une reconnaissance de travailleur handicapé reçue en 2014, mon employeur, une institution publique, n’a pas été en mesure de mettre en place des conditions de travail adaptées à mon handicap, et j’ai perdu mon emploi. Cet épisode professionnel m’a profondément affecté et révolté. Je suis en pension d’invalidité depuis 2017.
Pour ne plus être seul face à l’épilepsie, j’ai adhéré à l’association Epilepsie-France. En participant à des groupes de parole, j’ai entendu les nombreuses difficultés rencontrées par les malades et leurs proches. C’est ainsi qu’est née mon envie de réaliser un documentaire qui ferait entendre les personnes touchées par cette maladie.
C’est en voulant concilier mes études d’anglais avec mon amour du cinéma et des productions documentaires qu’au début des années 2000, je me suis orientée vers la traduction audiovisuelle.
Après avoir été formée à la technique du sous-titrage au sein de la société BBC-COM Paris, je suis devenue adaptatrice audiovisuelle freelance puis, en 2009, chargée de production pour les doublages et les sous-titrages de documentaires au sein de la société Nice Fellow, à Paris.
En couple avec Louis Doré depuis 2010, j’ai pu observer les difficultés sociales, professionnelles et psychologiques engendrées par l’épilepsie, ses crises et ses traitements.
Compagne, mais également aidante (statut dont on commence à reconnaître les particularités), je fais régulièrement face à un sentiment d’impuissance. En 2017, grâce à mon adhésion à Epilepsie-France, j’ai rencontré d’autres personnes – malades et aidants – touchées par l’épilepsie. Ces rencontres m’ont beaucoup apporté et m’ont motivée pour monter un projet de documentaire avec Louis. J’allais alors découvrir avec plaisir un autre aspect du documentaire : sa fabrication.